De voorwaarden voor deelname aan dit onderzoek zijn onder andere:

• Patiënten met een bot-of wekedelensarcoom, bij wie de diagnose pas is vastgesteld of in het verleden.
• Patiënten zijn 18 jaar of ouder.

De arts beoordeelt aan de hand van de medische gegevens of patiënten daadwerkelijk voor dit onderzoek in aanmerking komen.

Deelname aan deze studie houdt in dat de deelnemer toestemming geeft voor het inzien van zijn/haar medische gegevens. De deelnemer kan daarnaast ervoor kiezen om vragenlijsten in te vullen over kwaliteit van leven. Het invullen van de vragenlijsten is niet verplicht voor deelname aan de studie.

1. Toestemming voor het gebruik van medische gegevens
Om onderzoek te kunnen doen naar het verloop van bot-of wekedelensarcoom, worden er gegevens uit het behandeldossier van een patiënt verzameld. Tevens kunnen we in de toekomst aanvullende gegevens nodig hebben. Deze gegevens kunnen we -met toestemming- krijgen via de eigen huisarts of via bestaande Nederlandse registratiesystemen op het gebied van de volksgezondheid, zoals de Nederlandse Kankerregistratie (IKNL) en het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Om deze redenen is toestemming voor dit onderdeel noodzakelijk wanneer de patiënt besluit mee te doen aan dit project.

2. Toestemming voor de kwaliteit van leven en functie vragenlijsten
Het project richt zich ook op de beleving van de patiënt tijdens en na de behandeling. Hierbij spelen kwaliteit van leven, de lichamelijk en geestelijke gesteldheid en het vermogen om te werken een belangrijke rol. Vragen hierbij zijn: hoe is het dagelijks functioneren? Zijn er bijwerkingen opgetreden? En hoe verloopt het herstel na behandeling?
Wanneer de tumor in een arm of been zit/zat, is kennis over de functie van dit lichaamsdeel (functionaliteit) belangrijk. Vragen hierbij zijn: Hoe gaat het aankleden? Heeft u moeite met het dragen van een koffer? Of heeft u moeite met de trap op lopen?
De patiënt ontvangt thuis meerdere vragenlijsten over deze thema’s op verschillende momenten: voor, tijdens en enkele maanden/jaren na afloop van de behandeling. Het invullen duurt per keer ongeveer 15 minuten. Deelname aan dit onderdeel is niet verplicht.

3. Toestemming om benaderd te worden voor nieuw onderzoek
Wanneer de patiënt hiervoor toestemming geeft, dan kan het zijn dat de patiënt benaderd wordt voor nieuwe, experimentele behandelingen of ondersteunende therapieën. Per keer kan de patiënt beslissen of hij /zij mee wil doen aan het betreffende onderzoek.

Deelname wordt gestopt als

• De patiënt zelf besluit te stoppen.

Bijwerkingen

Niet van toepassing

Extra belasting voor patiënt

• De patiënt is extra tijd kwijt met het invullen van vragenlijsten (dit geldt alleen wanneer de patiënt hiervoor heeft gekozen).