onderzoek bij kanker

Geeft u informatie over het meedoen aan wetenschappelijk
onderzoek bij kanker

Om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn vaak ook gegevens nodig van mensen die niet speciaal voor het onderzoek geselecteerd zijn. Om die reden worden gegevens van hele groepen mensen in registers opgenomen. Enkele voorbeelden hiervan zijn:

  • de landelijke medische registratie (LMR)
  • de Nederlandse Kankerregistratie (NKR)
  • het Letsel Informatie Systeem (LIS)

Door gegevens van al die mensen te vergelijken kunnen bijvoorbeeld kleine verschillen tussen ziekenhuizen opgespoord worden. Ook is bijvoorbeeld te zien of een anti-kankermiddel bijvoorbeeld minder goed werkt bij diabetes patiënten of meer bijwerkingen geeft bij patiënten met een bepaalde hartaandoening. Deze mensen krijgen gewoon de standaardbehandeling zoals de beroepsgroep dit heeft vastgesteld. Wetenschappelijk onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van patiëntenregisters valt in principe niet onder de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek (WMO).

Nederlandse Kankerregistratie (NKR)

Sinds 1989 beschikt Nederland over een database met betrouwbare, objectieve gegevens over de incidentie, prevalentie, overleving en sterfte van alle gevallen van kanker; de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) beheert de database. Medewerkers van IKNL registreren de benodigde gegevens in ziekenhuizen aan de hand van de medische dossiers. Zij verzamelen informatie over onder andere de ziekte, de behandelingen en het verdere verloop. Ook uw naam en geboortedatum worden in de registratie opgenomen. Deze privacygevoelige gegevens worden zorgvuldig afgeschermd.

Dat wil zeggen: 

  • De gegevens worden in een 'versleutelde' vorm onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer tot één persoon te herleiden zijn. 
  • Alleen speciaal bevoegde werknemers met geheimhoudingsplicht hebben toegang tot deze gegevens.
Als u niet wilt dat uw gegevens worden geregistreerd, kunt u dit melden aan uw behandelend arts. Deze noteert het bezwaar in uw dossier en zorgt ervoor dat uw gegevens niet worden geregistreerd.