onderzoek bij kanker

Geeft u informatie over het meedoen aan wetenschappelijk
onderzoek bij kanker

U bespreekt met uw specialist de mogelijkheid om deel te nemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. U krijgt hierover zowel mondeling als schriftelijk informatie. In de schriftelijke informatie kunt u nalezen wat uw arts u heeft verteld. U kunt altijd naar meer informatie vragen. U heeft, als u daar prijs op stelt, ook recht op een gesprek met een arts die niet direct bij het onderzoek betrokken is.

Het nemen van de beslissing om wel of niet deel te nemen is vaak moeilijk:
  • Neem er voldoende tijd voor. Uw specialist zal daar begrip voor hebben.
  • Praat erover met mensen in wie u vertrouwen heeft, zoals uw familie, uw vrienden of uw huisarts.
  • In grote ziekenhuizen werken vaak researchverpleegkundigen. Zij zijn gespecialiseerd op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en kunnen u meer informatie geven.
  • Ook wanneer u besluit niet aan het onderzoek deel te nemen, zal uw specialist u de noodzakelijke medische zorg en begeleiding blijven geven.

Eigen medicijngebruik

Het is belangrijk dat uw specialist weet welke medicijnen u nog meer gebruikt. Dat geldt voor medicijnen die u door een arts zijn voorgeschreven en medicijnen die u zelf heeft gekocht, zoals aspirine tegen de pijn.

Informeer uw specialist ook over een eventuele alternatieve behandeling die u volgt. Deze kan van invloed zijn op de resultaten van het onderzoek. Vraag uw arts ook of u moet oppassen met bepaalde voedingsmiddelen (bijvoorbeeld grapefruitsap) die de werking van bepaalde medicijnen kan beïnvloeden.

Risico’s en belasting

Een wetenschappelijk onderzoek kan risico's met zich meebrengen. Welke risico's en hoeveel risico u loopt is per onderzoek verschillend. Uw arts bespreekt dit met u. Ook de mogelijk te verwachten bijwerkingen worden met u besproken.
Meedoen aan een onderzoek kan belastend zijn. Denk hierbij aan extra bezoeken aan het ziekenhuis, meer behandelingen, extra bloedonderzoek of aan de onzekerheid over het mogelijke nut van de behandeling.

Verzekering

De artsen en/of onderzoekers sluiten een verzekering voor u af. Zo bent u extra verzekerd tegen eventuele schade die optreedt tijdens het onderzoek.
Aan het begin van het onderzoek krijgt u informatie over de verzekering. Zo weet u wat de verzekering vergoedt. De verzekering loopt tot vier jaar na het einde van het onderzoek door.

Ten behoeve van het onderzoek houdt men een aantal gegevens bij. Uw specialist kan u vertellen hoe deze gegevens worden verzameld, wie dat doet, wie er inzage in hebben, wie uw gegevens verwerkt en hoe dat gebeurt.

Geheimhoudingsplicht

Uw gegevens worden goed beschermd. De betrokken (onderzoeks-)medewerkers hebben een geheimhoudingsplicht. Zij noteren de benodigde gegevens vanuit uw medisch dossier onder een bepaalde code. De onderzoekers kennen alleen die code, niet uw naam. Soms worden deze gecodeerde gegevens ook beschikbaar gesteld aan de farmaceutische industrie die onderzoek naar het nieuwe middel doet.

Medisch dossier

In rapporten over het onderzoek wordt ook alleen die code gebruikt. Dit ligt anders wanneer de onderzoeker ook uw specialist is of wanneer de onderzoekers het voor een goed inzicht in de resultaten nodig vinden uw medisch dossier in te zien. Mocht dit nodig zijn, dan zal uw toestemming worden gevraagd.

Klachtenregeling

Elk ziekenhuis heeft een klachtencommissie waar patiënten terecht kunnen met klachten. Bijvoorbeeld als u tijdens het meedoen aan een onderzoek vindt dat u niet goed bent voorgelicht of als u een klacht heeft over de zorg- en/of dienstverlening tijdens het onderzoek.