onderzoek bij kanker

Geeft u informatie over het meedoen aan wetenschappelijk
onderzoek bij kanker

Deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek is geheel vrijwillig. U bepaalt zelf of u wel of niet meedoet en pas nadat u uitvoerige mondelinge en schriftelijke informatie heeft gekregen.

Voordat u de beslissing neemt, is het belangrijk om te weten: 
  • Waar het onderzoek voor dient. 
  • Hoe het in zijn werk gaat.
  • Welke extra belasting deelname voor u betekent.

Neem de tijd om een en ander goed af te wegen en eventueel met anderen te bespreken. Vraag uw specialist om bedenktijd. Uw specialist kan u géén advies geven of u wel of niet moet deelnemen. Die beslissing is aan u. Als u besluit niet deel te nemen hoeft u de reden niet te vertellen. Uw normale behandeling zal niet lijden onder uw beslissing om wel of niet mee te doen aan het onderzoek.

Proefkonijn

Sommige mensen schrikken als hun specialist hen benadert met de vraag om deel te nemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Zij krijgen het gevoel 'proefkonijn' te zijn. Daarom is het voordat u beslist, belangrijk om te weten hoe wetenschappelijk onderzoek verloopt en wat u er wel of niet van kunt verwachten. Over het onderzoek waarvoor u benaderd bent, kunt u uw specialist om mondelinge en schriftelijke informatie vragen. Uw arts kan u ook in contact brengen met een onafhankelijk persoon aan wie u vragen kunt stellen en die u advies kan geven.

Vragen stellen

Sommige mensen zijn bang om lastig gevonden te worden als ze vragen stellen. Bedenk dat het uw goed recht is om veel te vragen. Deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek betekent dat u zich inzet voor de verbetering van behandelmogelijkheden. U bent bereid daar extra moeite voor te doen. U kunt zichzelf beschouwen als 'lid van het onderzoeksteam'. Net als alle andere teamleden heeft u het recht om goed geïnformeerd te zijn. Vaak helpt het om een vragenlijst te maken. Kondig bij het maken van een afspraak met uw specialist aan, dat u graag een aantal vragen wilt bespreken. Hij kan daar dan rekening mee houden. Neem uw partner, familielid of een goede bekende mee. Twee horen en onthouden meer dan één.

Voorbeeldvragen

  • Wat wil men bereiken met het onderzoek? 
  • Welke behandeling wordt onderzocht? Is de behandeling onherroepelijk? 
  • Wat zijn de mogelijke bijwerkingen en hoe groot is het risico daarop? 
  • Wat moet ik doen als ik bijwerkingen heb? 
  • Kan ik zelf iets hebben aan het onderzoek? 
  • Wat zijn de praktische gevolgen als ik wel deelneem? Moet ik extra worden opgenomen of vaker naar de polikliniek komen? Worden er extra foto's genomen of wordt er meer bloedonderzoek gedaan? 
  • Wat zijn mijn behandelmogelijkheden als ik niet deelneem? 
  • Wat gebeurt er als de nieuwe behandeling niet helpt? 
  • Kan ik op een later tijdstip alsnog besluiten om mee te doen? 
  • Kan ik stoppen als het mij tegenvalt? 
  • Kan ik mijn medicijnen blijven innemen? 
  • Kan ik aanvullende of alternatieve behandelingen volgen? 
  • Als mijn onderzoek is afgerond, kan ik de middelen dan blijven gebruiken? 
  • Hoelang ben ik met het onderzoek bezig? 
  • Gaat het om een fase I, II, III of IV onderzoek? 
  • Wordt er geloot? 
  • Welke specialist is contactpersoon? Hoe en wanneer is hij te bereiken? 
  • Krijg ik nog begeleiding nadat het onderzoek is afgerond? 
  • Zijn er extra kosten aan verbonden? Betaalt mijn ziektekostenverzekering die? 
  • Wat gebeurt er na mijn onderzoek? (Bron: darmkanker.info) 
  • Moet ik bepaalde gewoontes nalaten? (Bron: darmkanker.info) 
  • Kan iemand zonder mijn toestemming te weten komen dat ik aan het onderzoek meedoe? 
  • Kan ik andere patiënten in het onderzoek spreken? 
  • Kan ik het resultaat van het onderzoek te weten komen?